Conférence de Beaulieu sur les soins palliatifs

Première Commission CODERPA 06

 Les soins palliatifs aujourd’hui et demain

Conférence du samedi 7 octobre à Beaulieu sur mer

C’est dans le cadre de la journée mondiale sur les soins palliatifs que l’ensemble des intervenants a dressé un bilan de l’état des soins palliatifs dans notre Département. L’accueil était organisé par la mairie de Beaulieu en présence du Maire et organisée par la responsable du CCAS de Beaulieu. Etaient présents tous les membres de la chaîne des soins palliatifs des Alpes Maritimes avec la Présidente de l’ASP le Docteur Memran.

Un véritable éventail de l’état des soins palliatifs est exposé lors de cette journée avec la vision particulière des professionnels et bénévoles. D’entrée de jeu un micro-trottoir effectué au sein de la population met en évidence l’ignorance de la majorité de la population en matière de soins palliatifs. Un exposé sur ce thème proposé à des membres du Rotary avait déjà fait fuir les personnes venues plus pour la qualité du repas que pour celle du thème proposé. En dépit de l’existence d’une association locale des bénévoles d’accompagnement, les soins palliatifs ne connaissent une existence légale que depuis 1998. C’est Nicole Barzach et Bernard Kouchner qui en parlent en tant que ministres. Par la suite trois lois vont concrétiser ces déclarations en étant votées par le Parlement. La première date de 1999 et prévoit un congé d’accompagnement pour un proche du patient.

Intervention de Monsieur Romatet Directeur du CHU de Nice. Il déplore l’important  décalage existant entre les aspirations des personnes et la réalité du terrain. 70% des patients souhaitent mourir à domicile et 70% meurent à l’hôpital. C’est un véritable phénomène sociétal : la société abandonne les dernières heures de notre vie à l’hôpital ! La recherche de la survie à tout prix explique une collusion de fait entre familles et soignants. La médecine est une médecine de réussite et son échec est insuffisamment envisagé. Bien que des majorités différentes aient eu la charge d’une politique de santé, on ne peut dire que le moindre changement ait été conduit. La seule évolution notable est celle concernant la réduction de la douleur chez l’enfant. Pour l’ensemble des soins palliatifs le retard est tellement important qu’il y a encore beaucoup, beaucoup, beaucoup de chemin à parcourir.

Intervention de Monsieur Provensal représentant de l’agence régionale d’hospitalisation.

La mort est niée par la société. Le médecin de famille assurait la coordination des soins permettant une mort à domicile. C’était un continuum normal en train de disparaître. L’orientation de la médecine est que l’on recherche la guérison plus que l’on ne soigne. Une véritable obligation de résultat est le prix du progrès de la spécialisation et de la technique. De ce fait la mort n’est pas « adaptée » à l’hôpital moderne qui crée une succession de spécialistes dont la vision est parcellaire.

Le nouvel enjeu est de maintenir le patient à domicile et de créer une coordination entre les professionnels. Une meilleure prise en charge de la douleur sera le résultat de la création d’équipes mobiles spécialisées dans les soins palliatifs. Au plan régional il existe 22 équipes mobiles, 5 unités de soins palliatifs et une centaine de lits identifiés. Mais comme l’effort est centré sur l’Ouest de PACA, tout reste à construire à l’Est. Un énorme effort de formation est à réaliser auprès du corps médical qui ne consacre que 2 à 3 heures en 5^ème année aux soins palliatifs.

Intervention de Monsieur Léonetti ,Député-maire rapporteur de la dernière loi sur les SP.

L’oubli des soins palliatifs est la conséquence d’une médecine triomphante et orgueilleuse. En tant que cardiologue le Docteur Léonetti pense que la lutte contre la douleur n’est pas toujours palliative. L’emploi de morphine est cité en cas d’infarctus pour soulager. La diminution de la souffrance est alors un facteur de survie et de prolongation de vie incontestable. Nous devons promouvoir une autre vision de la médecine où l’humain est au centre. Dans cette optique, une vision solidaire et citoyenne de la société, doit augmenter la considération et la valeur de la personne au-delà de la considération du seul corps.

Intervention du Docteur Delbecque, Chargé de Mission et responsable du réseau ASP Nord Pas de Calais.

En s’appuyant sur un exemple récent de cancer du pancréas d’une personne, il décrit le processus d’une évolution inéluctable. Comment admettre ce qui arrive et comment aider à lutter contre la main invisible qui a pris le corps ?

Il s’appuie sur les écrits du Docteur Cicely Saunders, britannique qui essaie de comprendre la situation en se consacrant au soulagement de la douleur. Une relation d’aide s’instaure où des qualificatifs s’imposent : accompagnement, sensibilité, écoute, respect, organisation. Où selon une belle phrase « il faut se rapprocher de ceux qui s’éloignent de la vie ».

Au-delà de la médecine il faut entamer une démarche qui transcende toutes les disciplines. Les SP répondent aux attentes du malade :

-          besoin de soulagement des douleurs en fin de vie,

-          présence et fidélité des accompagnants,

-          besoin d’une information loyale,

-          besoin d’écoute et de compréhension,

-          besoin de voir ses choix respectés,

-          refus des traitements inutiles,

-          besoin de finir avec les siens,

-          besoin enfin d’être réconforté et rassuré,

Les proches ne doivent pas être oubliés pour autant : ils doivent être aidés et informés.

La mort est le prolongement  naturel de la vie. Avant d’entreprendre une action il faut réfléchir à l’humaniser et à dégager les voies les plus justes. Une philosophie se dégage afin de découvrir l’essentiel de la vie, celle du couple, de la famille… Nous sommes conviés à une recherche de sens.

Intervention de Madame Casini, responsable de l’équipe mobile de Cannes-Grasse.

Elle déplore le trop grand nombre de décès à l’hôpital. Responsable de l’équipe mobile de Cannes elle cite les extensions législatives intervenues ces dernières années : loi du 9 juin 1999, loi du 4 mars 2002, loi du 22 avril 2004.

L’équipe mobile de Cannes est interdisciplinaire. Elle assure un rôle de conseil et de soutien, ainsi qu’un rôle de formation. Elle coordonne les soins et assure un lien permanent avec les assistantes sociales et les ministres des cultes. Elle accueille les familles.

Intervention du Docteur Ciais, responsable de l’équipe départementale des SP au CHU de Nice. Les unités de soins palliatifs sont encore rares en France qui ne dispose en tout et pour tout que de 783 lits. Une unité des soins palliatifs sera mise en place à Nice en Décembre 2006. Cette unité aura une responsabilité en matière de coordination de soins. L’accent sera mis sur la formation et l’enseignement. Cet enseignement est encore trop  modeste, alors qu’une spécialité en SP devrait naturellement trouver sa place et n’est envisagée qu’à partir de l’année 2008. Des interventions dans les écoles professionnelles sont prévues, ainsi qu’un projet de formation continue pour le personnel des maisons de retraite. A la demande, des conférences seront programmées en direction du grand public.

 La recherche se poursuit pour améliorer les SP : morphine, pompes à injection etc. Toutefois ces recherches ne peuvent qu’être pluridisciplinaires afin de mieux gérer les urgences. La philosophie peut aide face à une demande de mort. La perte du sens de la vie doit concilier la liberté et la dignité du malade. En conclusion les aspects très techniques et philosophiques sont indissociables.

Intervention de Madame Fernandez, coordonnatrice du réseau de soins palliatifs des Alpes Maritimes. 

Le RESOP06 est une association de la loi de 1901, dirigé par un comité de pilotage couvrant le département. Plusieurs transparents décrivent l’imbrication du réseau vis-à-vis du malade. L’unité de soins dispose de 28 lits identifiés et de 2 équipes de SP. Le réseau oriente les familles à partir d’un appel ou d’une visite. La coordination part de la délivrance des soins via le médecin traitant et assure une permanence vis-à-vis de la famille et des autres professionnels de santé. Le réseau ne pratique pas de soins et ne se substitue pas aux équipes :

     -    il peut être sollicité par le malade, sa famille, le médecin traitant ou un soignant au domicile,

-          il respecte les choix du patient,

-          aide au maintien à domicile et organisation du retour au domicile,

-          aide à l’élaboration d’un projet de soins,

-          est un faciliteur au service de tous : patient, professionnels, famille.

Depuis le 1^er janvier 2006, 150 patients ont été pris en charge dont 95% sont décédés à domicile à la satisfaction des familles. L’hôpital d’Entrevaux accepte des hospitalisations de 8 jours pour laisser souffler les familles. Le réseau se définit comme un compagnonnage. Adresse 61 Route de Grenoble à Nice. Téléphone : 0493188632.

Interventions pour exposer des situations spécifiques. Se sont exprimés le Docteur Ciais du centre Lacassagne, le Docteur Ghiglione de l’hôpital Princesse Grace de Monaco, Madame Marzaro du CHU de Nice.

Madame Abatte clôture les exposés en présentant la coordination des bénévoles.

Les bénévoles interviennent en binôme. Il s’agit d’exercer une présence auprès des patients en privilégiant : l’écoute, les soins esthétiques, coiffure, sorties. Le bénévole est le complément de l’équipe soignante. Il respecte les croyances de chacun et apporte les informations sur la vie à l’extérieur. Le bénévole appartient obligatoirement à une association qui apporte le témoignage d’une société solidaire. Il répond par son écoute attentive aux angoisses du malade qui est souvent en période de souvenance sur son passé. Il accompagne le patient pendant la maladie et accompagne la famille dans le deuil.

Le grand public ignore souvent l’existence de ces bénévoles.

Résumé des interventions par Guy MULLER représentant le CODERPA 06 à cette journée mondiale consacrée aux soins palliatifs