Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Les soins palliatifs

par CODERPA 06 20 Janvier 2007, 21:25 LES SOINS PALLIATIFS

CODERPA 06
Première Commission : Médico-social

 Rapport sur l’état actuel des soins palliatifs

1. Historique des Soins Palliatifs

Le "Mouvement des Soins Palliatifs" se réfère au "Mouvement des Hospices" de Grande-Bretagne du 19ème siècle, ensemble d'établissements privés prenant en charge les mourants cancéreux rejetés par les hôpitaux.

Origines anglaises

Dans ce contexte caritatif d'inspiration chrétienne, vers 1950, le Dr Cicely Saunders se consacre au soulagement physique de la douleur cancéreuse (utilisation de la morphine buvable) et à la description de ses autres composantes ("douleur totale"). En 1967, elle ouvre le Saint Christopher's Hospice, pionnier des 140 "Hospices" existant actuellement en Grande-Bretagne.

 Extension canadienne

En 1969, une psychiatre américaine d'origine suisse, Elisabeth Kübler-Ross, publie le livre de son séminaire "On Death and Dying" dans lequel elle décrit les "stades du mourir", approche psychologique de la fin de vie, en insistant sur la participation active du mourant et sur la nécessité de le considérer jusqu'au bout comme une personne vivante évoluant intérieurement par la parole. Ce faisant, elle dégage les Soins Palliatifs de leur origine caritative et les oriente vers une approche psychologique. C'est au Canada que le mouvement va se poursuivre. En 1975, le Dr Balfour Mount, chirurgien au Royal Victoria Hospital de Montréal, y fonde le premier "Service de Soins Palliatifs" et y reçoit la première chaire de Soins Palliatifs. Sous ce vocable nouveau de "Soins Palliatifs", la prise en charge des cancéreux terminaux se dégage de la consonnance des "hospices" pour intégrer l'Université dans une conception moderne des soins en fin de vie. A partir de ces ancrages anglais et canadien, les Soins Palliatifs vont gagner les autres pays avancés, avec des nuances locales propres à chacun.

Les Soins Palliatifs en France

La diffusion en France des Soins Palliatifs s'est accompagnée d'une tendance à généraliser leur champ d'action à l'ensemble des mourants, notamment aux personnes âgées et aux sidéens. On parle alors d'une "philosophie des Soins Palliatifs" devant profiter à tous les patients confrontés à l'approche de la mort. Ce point de vue élargi des Soins Palliatifs est soutenu, dans les années 1980, par un mouvement associatif croissant ayant en commun de lutter contre la douleur, le déni social de la mort, la déshumanisation des hôpitaux, le pouvoir médical et son paternalisme, l'acharnement thérapeutique comme l'euthanasie (L. Bounon 1, 2). Dans ce contexte, l'ASP (Association pour le développement des Soins Palliatifs) obtient la création de l'USP de la Cité Universitaire (1987), la Fédération JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie) diffuse ces idées dans la société et la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs) structure l'ensemble en un mouvement national, référent officieux pour les pouvoirs publics.

Du côté des pouvoirs publics, la circulaire Barzach du 26 Août 1986, "relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale" officialise le mouvement des Soins Palliatifs et initie la création d'Unités de Soins Palliatifs dans les hôpitaux. Dans un souci de généraliser à tous les soignants, sans distinction de spécialité, l'esprit des Soins Palliatifs, la faveur des pouvoirs publics se tourne vers la multiplication d'Unités mobiles chargées d'intervenir directement, sur leur demande, dans les services hospitaliers où sont soignés les patients en phase terminale et d'y transmettre leur conception des soins. En 1999, un plan triennal est mis en place destiné à doubler le nombre des Unités de Soins Palliatifs en même temps qu'est promulguée, le 9 juin 1999 , une loi "visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs" (loi 99-477). Outre les objectifs des SP (soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade, soutenir son entourage), cette loi prévoit une rémunération des professionnels de santé délivrant des soins à domicile, précise le rôle des bénévoles, etc

2. Le dispositif législatif actuel

La loi du 9 juin 1999

Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Un congé parental limité à trois mois est instauré par la loi.

 « Art. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. « Art. L. 1er C. - La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique. » « Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis. Pour les établissements de santé publics, ces moyens sont définis par le projet d'établissement visé à l'article L. 714-11. Pour les établissements de santé privés, ces moyens sont pris en compte par le contrat d'objectifs et de moyens visé aux articles L. 710-16 et L. 710-16-1.

 « Art. L. 225-15. - Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie.

 La loi du 4 mars 2002

 Elle se développe selon deux axes :  

-          celui de la reconnaissance de la solidarité nationale vis-à-vis des handicapés

-          un droit d’information général des patients sur la nature de leur maladie

  « Art. L. 1111-2. - Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.
« Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.
« Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.
« La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.
« Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l'information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5. Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement s'agissant des majeurs sous tutelle.
 « Les hébergeurs tiennent les données de santé à caractère personnel qui ont été déposées auprès d'eux à la disposition de ceux qui les leur ont confiées. Ils ne peuvent les utiliser à d'autres fins.
« Lorsqu'il est mis fin à l'hébergement, l'hébergeur restitue les données qui lui ont été confiées, sans en garder de copie, au professionnel, à l'établissement ou à la personne concernée ayant contracté avec lui.

La loi du 30 novembre 2004

 Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.

Le malade doit être informé ou à défaut ses proches de tout traitement qui aurait, en vue de diminuer sa souffrance pour conséquence un abrégement de sa durée de vie. Un délai lui sera donné pour qu’il puisse prendre une décision en toute connaissance de cause. Deux cas peuvent alors se présenter :

 -    le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et une décision collégiale est prise par les médecins

 -   s’il est en état de prendre une décision, cette décision est transcrite dans son dossier médical

-   tout patient peut exprimer sa volonté préalablement à toute maladie dans les trois ans qui précédent l’arrivée de l’évènement.

 3. Les soins palliatifs répondent à l’évolution de la société et de la médecine

La mort est niée par la société. La fin de vie fait peur et dérange un ordre bien établi, l’image véhiculée par les médias et la société. Les progrès de la médecine et le refus d’accepter la mort, ont conduit à médicaliser à outrance cette phase de fin de vie. Auparavant, le médecin de famille assurait la coordination des soins permettant une mort à domicile. C’était un continuum normal qui est en train de disparaître. L’orientation de la médecine est que l’on recherche la guérison plus que l’on ne soigne. Une véritable obligation de résultat est le prix du progrès de la spécialisation et de la technique. De ce fait la mort n’est pas « adaptée » à l’hôpital moderne qui crée une succession de spécialistes dont la vision est parcellaire. Le nouvel enjeu est de maintenir le patient à domicile et de créer une coordination entre les professionnels.

4.  La prise en charge de la douleur

Autre aspect important dans l’accompagnement de fin de vie : la prise en charge de la douleur.

L’oubli des soins palliatifs est la conséquence d’une médecine triomphante et orgueilleuse. En tant que cardiologue le Docteur Léonetti (rapporteur de la dernière loi de 2004) pense que la lutte contre la douleur n’est pas toujours palliative. L’emploi de morphine est cité en cas d’infarctus pour soulager. La diminution de la souffrance est alors un facteur de survie et de prolongation de vie incontestable. Nous devons promouvoir une autre vision de la médecine où l’humain est au centre. Dans cette optique, une vision solidaire et citoyenne de la société, doit augmenter la considération et la valeur de la personne au-delà de la considération du seul corps.

 Comment admettre ce qui arrive et comment aider à lutter contre la main invisible qui a pris le corps ? C’est au soulagement de la douleur qu’il faut penser. Une relation d’aide s’instaure où des qualificatifs s’imposent : accompagnement, sensibilité, écoute, respect, organisation. Où selon une belle phrase « il faut se rapprocher de ceux qui s’éloignent de la vie ».

Au-delà de la médecine il faut entamer une démarche qui transcende toutes les disciplines. Les SP répondent aux attentes du malade :

-          besoin de soulagement des douleurs en fin de vie,

-          présence et fidélité des accompagnants,

-          besoin d’une information loyale,

-          besoin d’écoute et de compréhension,

-          besoin de voir ses choix respectés,

-          refus des traitements inutiles,

-          besoin de finir avec les siens,

-          besoin enfin d’être réconforté et rassuré,

Les proches ne doivent pas être oubliés pour autant : ils doivent être aidés et informés. La mort est le prolongement  naturel de la vie. Avant d’entreprendre une action il faut réfléchir à l’humaniser et à dégager les voies les plus justes. Une philosophie se dégage afin de découvrir l’essentiel de la vie, celle du couple, de la famille… Nous sommes conviés à une recherche de sens.

5. Quelle est la situation actuelle dans les Alpes Maritimes ?

Il existe des lits identifiés « soins palliatifs » dans les hôpitaux, qui sont les centres de référence en matière de prise en charge. Parallèlement, une unité mobile de soins palliatifs est en train de se mettre en place, sur Nice (décembre 2006). Cette unité aura une responsabilité en matière de coordination de soins

.. L’accent sera mis sur la formation et l’enseignement. Cet enseignement est encore trop  modeste, alors qu’une spécialité en SP devrait naturellement trouver sa place et n’est envisagée qu’à partir de l’année 2008. Des interventions dans les écoles professionnelles sont prévues, ainsi qu’un projet de formation continue pour le personnel des maisons de retraite. A la demande, des conférences seront programmées en direction du grand public.

 Adossée au centre de lutte contre la douleur (CLUD) cette unité aura un rôle important en matière de formation.

Si la lutte contre la douleur physique est un élément essentiel, le Docteur Ciais estime que d’autres éléments sont à prendre en compte : douleurs psychologiques, morales, sociales. C’est pour ces raisons qu’il préfère parler de souffrance plutôt que de douleur. La future unité de soins disposera de 6 lits à l’Archet, avec une extension à 12 lits dans le futur Archet 3. Le bon ratio en ce qui concerne le nombre de lits serait de 50 lits par million d’habitants soit 3000 lits pour l’ensemble de la France.

La recherche se poursuit pour améliorer les SP : morphine, pompes à injection etc. Toutefois ces recherches ne peuvent qu’être pluridisciplinaires afin de mieux gérer les urgences. La philosophie peut aide face à une demande de mort. La perte du sens de la vie doit concilier la liberté et la dignité du malade. En conclusion les aspects très techniques et philosophiques sont indissociables.

Il existe également deux équipes mobiles soins palliatifs, basées l’une sur le secteur est du département, l’autre  sur les secteurs Cannes Grasse Antibes.

 Elles sont interdisciplinaires. Dotées de personnel soignant et de psychologues, elles assurent un rôle de conseil et de soutien, ainsi qu’un rôle de formation. Elles coordonnent les soins et assurent un lien permanent avec les assistantes sociales et les ministres des cultes. Elles accueillent les familles. Elles interviennent dans les établissements de soins situés sur leur zone respective.

 Le RESOP06 est un réseau de soins palliatifs, destiné à accompagner la prise en charge à domicile. Régi par une association de la loi de 1901, dirigé par un comité de pilotage couvrant le département. Le réseau oriente les familles à partir d’un appel ou d’une visite. La coordination part de la délivrance des soins via le médecin traitant et assure une permanence vis-à-vis de la famille et des autres professionnels de santé. Le réseau ne pratique pas de soins et ne se substitue pas aux professionnels de santé choisis par le patient :

      -    il peut être sollicité par le malade, sa famille, le médecin traitant ou un soignant au domicile,

      -          il respecte les choix du patient,

-          aide au maintien à domicile et organisation du retour au domicile,

-          aide à l’élaboration d’un projet de soins,

-          est un faciliteur au service de tous : patient, professionnels, famille.

Depuis le 1er janvier 2006, 150 patients ont été pris en charge dont 95% sont décédés à domicile à la satisfaction des familles. L’hôpital d’Entrevaux accepte des hospitalisations de 8 jours pour laisser souffler les familles. Le réseau se définit comme un compagnonnage. Adresse 61 Route de Grenoble à Nice. Téléphone : 0493188632.

 

L’importance des associations de bénévoles en complément aux dispositifs existants, en structures ou à domicile

Plusieurs associations interviennent nous citerons  Albatros, JALMAV….

 Les bénévoles interviennent en binôme. Il s’agit d’exercer une présence auprès des patients en privilégiant : l’écoute, les soins esthétiques, coiffure, sorties. Le bénévole est le complément de l’équipe soignante. Il respecte les croyances de chacun et apporte les informations sur la vie à l’extérieur. Le bénévole appartient obligatoirement à une association qui apporte le témoignage d’une société solidaire. Il répond par son écoute attentive aux angoisses du malade qui est souvent en période de souvenance sur son passé. Il accompagne le patient pendant la maladie et accompagne la famille dans le deuil.

 Le grand public ignore souvent l’existence de ces bénévoles. Or la durée de l’accompagnement exige une forte volonté de la part de ces volontaires, qui bien que soutenus psychologiquement,  doivent être remplacés régulièrement. Un recrutement permanent étant nécessaire, les associations ont besoin d’être connues et reconnues, ce qui implique une action d’information vers les membres des syndicats et associations. Le grand public doit aussi être informé par la presse locale.

 

6. Les préconisations du CODERPA

70% des patients souhaitent mourir à domicile et 70% meurent à l’hôpital.

C’est un véritable phénomène sociétal : la société abandonne les dernières heures de notre vie à l’hôpital ! La recherche de la survie à tout prix explique une collusion de fait entre familles et soignants. La médecine est une médecine de réussite et son échec est insuffisamment envisagé. Bien que des majorités différentes aient eu la charge d’une politique de santé, on ne peut dire que le moindre changement ait été conduit. La seule évolution notable est celle concernant la réduction de la douleur chez l’enfant. Pour l’ensemble des soins palliatifs le retard est tellement important qu’il y a encore beaucoup, beaucoup, beaucoup de chemin à parcourir.

Toutefois, au plan du coût financier, mourir chez soi entraîne de nombreuses économies pour la société, compte tenu des prix de journées en hôpital. La convergence du souhait majoritaire des personnes et de l’économie ainsi réalisée devrait permettre la promotion naturelle des soins palliatifs. Puisque le cadre législatif existe, il convient d’agir en direction de l’information générale du public, ainsi que de favoriser la formation des personnels médicaux.

 Une meilleure connaissance de l’existence des soins palliatifs par le citoyen améliorerait le recrutement des associations de bénévoles.

 Une meilleure prise en compte par le Conseil Général qui dispose de moyens, devrait permettre d’améliorer la prise en considération de ces soins. D'autant plus que le rapporteur de la dernière loi est un parlementaire du Département. Nous sommes en présence d’une grande cause nationale où l’investissement est générateur d’économies en rencontrant le souhait des individus.

Objectif : promouvoir la formation, et l’accompagnement des soignants dans le cadre des fins de vie à domicile.

Les aspects juridiques et éthiques

Les soins palliatifs ont été très récemment reconnus par des lois votées en 1999, 2003 et 2004. Ces lois bornent le domaine en interdisant l’acharnement thérapeutique mais en interdisant une mort même souhaitée. Une association créée par le sénateur Caillavet, préconise le droit pour chacun de mourir dans la dignité, chose possible dans certains pays étrangers. Cependant il ne semble pas possible d’aller au-delà du droit actuel qui intègre l’histoire de la religion catholique opposée au suicide. C’est un grand débat entre les partisans d’une république laïque et ceux qui se réclament d’une adhésion religieuse. Il y a toujours des risques à ouvrir des brèches car la dernière guerre a montré ce qu’une dictature peut faire des bouches inutiles. Le principal obstacle est qu’à partir du moment où une pratique volontaire est autorisée, l’on risque des dérives et ainsi dépasser le consentement des patients. Pour le moment c’est donc le respect de la vie qui l’emporte.

Objectif : organiser une action de communication en présentant ce thème à une table ronde : accompagner la mort dans la dignité, en prenant en compte la douleur, et sans acharnement thérapeutique.

L’information du corps médical.

Deux ou trois heures d’information en dernière année de médecine sur les soins palliatifs c’est vraiment insuffisant ! La Gériatrie, promue au titre de spécialité depuis 2005 seulement, n’accueille que 30 praticiens pour toute la France. On comprend mieux la tendance à la spécialisation de la médecine qui est une fuite en avant. Toutefois nous ne devons pas rejeter les progrès dont nous bénéficions grâce à l’allongement de la durée de vie. L’entourage des patients et le corps médical s’arrangent dans une sorte d’évitement du malade. Chacun en diluant sa responsabilité vole la mort du patient. Lorsqu’il n’y a plus rien à faire le respect de la charte des personnes hospitalisées leur permet de s’organiser et de se préparer. D’où l’importance du rôle des surveillantes et le respect d’une déontologie commune. Là encore le réseau des soignants est solidaire lorsqu’il échange des informations et trouve des solutions d’accompagnement médical. Le malade doit être plus écouté.

Objectif : cf 1 promouvoir la formation

Le rôle des bénévoles.

Il existe plusieurs associations d’accompagnants bénévoles. Nous devons favoriser l’information sur l’existence de ces associations, car elles ont des difficultés à recruter. La durée maximale d’activité de ces bénévoles qui travaillent à deux est de deux années. Aider les autres exige un suivi psychologique et des débriefings réguliers. Si nous organisons une réunion d’information sur ce thème, plusieurs associations devraient y être conviées. Leur liste devrait aussi être largement connue et diffusée.

Objectif : communiquer sur les associations de bénévoles, les faire connaître au grand public

 

Le nombre de lits spécialisés doit augmenter.

Pour l’ensemble de la France 783 lits sont dédiés, dont une centaine en PACA. La création d’une unité mobile sur Nice ne démarre qu’au 1er décembre 2006. Une cinquantaine de lits sont nécessaires pour couvrir les besoins de l’agglomération niçoise. Les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles sont organisées avec secrétariat, médecins et divers professionnels de santé. Il s’agit d’équipes qui interviennent sur requête des patients, de leur famille, du médecin traitant, d’infirmières ou tout auxiliaire médical. Mais qui n’interviennent pas à domicile, d’où l’intérêt de promouvoir et favoriser le développement du réseau.

 

 

Pré rapport soumis aux membres de la Première Commission le 11 décembre 2006.

 

Sources : pour l’historique : Société française pour l’accompagnement des soins palliatifs,

Pour les aspects juridiques : Journal Officiel, un résumé en gras situé en tête de chaque loi en résume les propos,

Pour la nature du constat qui couvre les deux aspects de l’état des soins palliatifs en France et dans les Alpes Maritimes : réunion de Beaulieu sur les soins palliatifs avec les intervenants suivants : Dr Nadine Memran à l’origine du centre des soins anti-douleur de Nice et du RESOP06, Monsieur Romatet directeur du CHU de Nice, Dr Provensal de l’agence régionale d’hospitalisation, Dr Léonetti député rapporteur de la loi sur les SP, Docteur Delbecque chargé de mission au ministère de la Santé et responsable du réseau de SP du Nord-Pas de Calais, Dr Casini responsalbe de l’équipe mobile de Cannes-Grasse, docteur Ciais responsable de l’équipe départementale des SP au CHU de Nice, Mme Fernandez infirmière coordinatrice du réseau des SP des Alpes Maritimes, Madame Abatte responsable d’une association de bénévoles.

Pour les préconisations : membres de la première commission du CODERPA

 

 

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
commentaires

Haut de page