Conférence sur les soins palliatifs du 12 juillet

Les soins palliatifs

Conférence du 12 juillet

L’intervention du Docteur Casini

Le docteur Casini décrit l’activité de son service qui recouvre le secteur de Cannes-Grasse, Antibes. Elle revient, toujours avec une belle énergie, sur ses propos de Beaulieu de l’an dernier. Les soins palliatifs sont assurés par une équipe de 9 personnes pour un bassin de population de 420000 personnes. L’organisation en réseau permet de recouvrir deux aspects :

-          interventions sur des lits identifiés dans des institutions

-          interventions au domicile

Au total il n’y aurait pas plus de 1500 lits de soins palliatifs en France dont la moitié au domicile des personnes.

 Plusieurs diaporamas sont alors projetés montrant l’évolution des soins palliatifs en France. 7 patients sur 10 meurent à l’hôpital en contradiction complète avec leur souhait intime. Le Président de la République a récemment souhaité un doublement du nombre de lits de soins.

 Le Docteur Casini développe ensuite la récente actualité des soins palliatifs : charte des droits de la personne âgée, modifications législatives successives… Elle décrit ensuite le mode opératoire de la prise en charge, toujours en accord avec le médecin traitant, avec l’apport de nombreux spécialistes. Les aspects psychologiques étant aussi importants que l’organisation des traitements.

 La fin de vie doit être centrée sur la qualité de vie. Or les conditions modernes d’existence cassent la famille, le désir de vivre est aussi variable selon les personnes, la dignité de la personne doit être respectée.

 Avons-nous perdu le sens de la vie ?

Le réseau Jalmav

 Ce réseau a été créé au sein de l’hôpital de Grasse en 1997. Il s’inscrit au sein d’une structure nationale qui regroupe 117 associations et 5000 bénévoles. A Grasse, ce sont 20 bénévoles répartis en 9 services différents qui apportent une aide aux malades et aux familles.

 Dans la mesure où les bénévoles travaillent par deux l’association recherche et forme des volontaires à l’occasion de rencontres d’information. Des renseignements peuvent être demandés au 0493663079 ou au 0607391461 sur le cycle des prochaines rencontres.

La représentante de l’association explique alors ses axes d’action :

-          Le mourant est un vivant avec des désirs et des droits que nous devons respecter

-          La mort fait partie de la vie,

-          Les soins palliatifs apportent une réponse à la demande d’euthanasie.

En fait cette demande découle de la peur de la souffrance et de la douleur. L’association accompagne en conséquence les malades, leur famille par l’intermédiaire de bénévoles. Cet accompagnement est effectué à l’aide d’une écoute active. Le malade peut à son rythme dire directement ce qu’il ne peut dire à sa famille. Le bénévole témoigne de la solidarité humaine vis-à-vis de la personne en souffrance.

Au-delà de l’accompagnement, il faut aussi rechercher une évolution de la société, de telle sorte que la mort ne soit pas rejetée hors de la vie quotidienne.

Le Débat

Robert Dumont engage alors un débat sur les besoins des médecins et accompagnants des soins palliatifs. 

Il décrit le rôle important du Coderpa en tant que prescripteur financier puisque l’ensemble de nos travaux sont transmis au Conseil Général et aux organisations membres du Coderpa.

 En résumé si l'on souhaite faire évoluer les choses les voies sont les suivantes :  

 -- remettre les pendules à l'heure dans la relation entre générations. L'individualisme croissant dans nos sociétés tend à réduire de plus en plus l'importance de la cellule familiale. La guerre des âges perpétuelle tend à mettre en avant le coût des vieux. Or ce coût masque en fait le faible montant des retraites. En démontrant que le vieux coûte trop on met fin au débat. S'il coûte trop alors à quoi bon dépenser plus !!!

 -- la mort au domicile est moins onéreuse pour la collectivité que la mort à hôpital. Dégager des moyens pour créer des lits de soins palliatifs économise en fait les coûts d'hospitalisation.

 -- la formation gérontologique des médecins et leur implication dans des réseaux (travailler ensemble dit le Docteur Casini est très difficile), la suppression des frontières indispensable.

 -- les soins palliatifs nous concernent tous car nous y passons tous. Cette affirmation devrait permettre à chacun d'être prêt en intégrant les acquis "les humanités" . Donc une prise en compte historique et philosophique des penseurs grecs, latins, les apports des grandes religions. Nous sommes en effet à chaque instant le fruit des générations passées et en cela nous ne sommes pas seuls ni "sui généris" !

 En conclusion.  Le splendide film "Les invasions barbares" complète utilement et sur un cas concret les limites et les errances d'une fin en hôpital...

Mais il m’a semblé important de terminer l’évocation de cette journée par la première page de l’Arbre Dehors, publié aux éditions Gunten. Son auteur, Patricia Gavoille, laisse parler la principale actrice des soins palliatifs qui est la personne qui se meurt.

Guy Muller

Extrait «6 octobre. Jeanne Eh bien ça y est. Je suis vieille. Et malade. Me voici dans le mouroir. Après la dernière chimio, ils appellent ça le dernier traitement, ils ont pris l’habitude de me parler flou, Paul a longuement tenu des conversations secrètes avec les médecins. Je les ai bien vus quitter ma chambre avec des airs de ne pas avoir l’air. Je suis vieille. Et ils croient pouvoir parler sans moi, décider sans me regarder. Mais regardez-moi, à la fin, regardez-moi ! Je saurais vous dire, moi, où j’ai envie d’être, il suffirait de me le demander. Au lieu de cela, ils ont discuté en douce, derrière la porte mal refermée. Je les ai entendus par bribes distinctes au milieu du ronronnement continu de leurs voix. A un moment, celle de Paul : — Ah non, vous comprenez, c’est impossible comme cela. Mon père n’acceptera pas, il ne peut pas ! Dis, Paul, ton père, mon vieux mari, il ne peut pas ou il ne veut pas ? Quoi qu’il en soit, grâce à vos efforts conjugués, me voici dans le mouroir. Je ne leur ai pas dit comment j’appelle cet endroit, ils m’auraient fait leur faux sourire qui se veut complice et auraient dit : — Oh, madame Jasca, allons ! Alors je me tais. Pour le moment. Je le dirai une autre fois, quand il y aura une occasion. Je me ferai tout en courbettes – si je suis encore sur mes jambes – et je dirai en allongeant mon vieux museau de chatte usagée : — J’aimerais mieux mourir chez moi qu’au mouroir ! Ils prendront leur air effaré : — Madame Jasca, allons, allons, vous qui êtes si bien avec nous ! Non, je ne suis pas bien. Ils m’ont amenée là avec l’ambulance, couchée sur un brancard, j’ai cru que j’étais malade. Enfin, quand je dis cru… Arrête de penser Jeanne, tu déparles, ce n’est pas j’ai cru que j’étais malade, c’est j’ai su que j’allais mourir. Ceux qui vont vivre, on ne les transporte pas en ambulance au mouroir. On m’a amenée ici, dans cette chambre, en me disant que c’était la mienne avec un sourire à encolérer Dieu. — Votre chambre, madame Jasca ! Alors, j’y suis allée de mon couplet, à l’aune de leur amabilité si bien jouée : — Mais ce n’est pas ma chambre ça, ce n’est pas à moi. Et puis ce lit, il est trop étroit, vous ne pensez tout de même pas que je vais dormir là-dedans ? Si ? Eh bien, c’est ce qu’on va voir ! — Maman, regarde, a dit Paul sans trop me regarder, il est parfait ce lit ! Avec une télécommande, il a relevé le matelas en position assise, et les ambulanciers m’y ont déposée, paquet fragile. Puis il a rangé mes affaires grosso modo en disant : — Là, tu vois, tu as une belle armoire ! Il m’a semblé qu’on dit le même genre de sottise aux petits enfants qu’on amène pour la première fois à l’école maternelle, leur paire de chaussons sous le bras ; la maîtresse se colle un sourire en travers de la figure et dit : — Tu peux les poser là, en dessous de ton portemanteau. Et le petit, le cœur étreint, hésite à se défaire de ses précieux chaussons, pour les poser « là ». Parce que là ce n’est pas un lieu, c’est nulle part. Nulle part ! — Eh bien, dit Paul, avec ton lit électrique et tes affaires dans l’armoire, te voilà installée, n’est-ce pas ? Comment dit-il ? Installée ? Installée ? Je regarde ailleurs, ostensiblement le mur d’en face. — Ce n’est pas ma chambre, pas mon lit, pas mon armoire ! Ce n’est pas ça que je veux, pas ça ! Puis, je me tais. Ma voix se mouille. Dans un sursaut de colère et de chagrin mêlés, je murmure avec un trémolo : — Pas ça ! Je vois mon Paul qui perd contenance. Il se garde bien de me demander ce que je voudrais d’autre. Comme quand il était petit, il danse d’un pied sur l’autre, pour un peu il m’avouerait tout de go une mauvaise note ou un bête chapardage de pommes. Moi pour la forme, je gronderais de cette voix sévère que je prenais alors, une gronderie si chargée d’amour qu’elle n’a jamais fait mal : je veux croire qu’elle a construit l’homme. Mais c’est pourtant cet homme-là aujourd’hui qui m’amène au mouroir. Sur ordre de son père, mon vieux mari. Il est tout embarrassé, l’homme, mais il obéit. — Pas ça ! Il marmonne : — Je t’en prie maman ! S’il te plaît ! On en a déjà parlé, non ? »